Por: Redacción Top News

En Perú, más de 1.000 personas con hemofilia tipo B enfrentan hoy una de las crisis sanitarias más severas y menos visibles: la escasez prolongada de Factor IX, el medicamento que necesitan para evitar hemorragias internas y daños articulares permanentes.

Aunque el Ministerio de Salud reporta 1.165 pacientes con hemofilia, especialistas estiman que la cifra real superaría los 3.000, debido al subdiagnóstico y a la falta de protocolos claros en la atención primaria.

“Tengo 32 años, pero mis articulaciones son de alguien de 60”, relata Joseph Alcarraz, presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia, quien requiere inyecciones cada dos días. Su caso es el de cientos.

 

Cinco meses sin un medicamento vital

Desde hace más de cinco meses, hospitales del Minsa y EsSalud afrontan un desabastecimiento crítico de Factor IX.
Solo 15 de los 5.193 centros del Minsa cuentan con alguna unidad disponible.

Los hospitales Rebagliati, 2 de Mayo, Almenara, el Instituto Nacional del Niño y el Casimiro Ulloa, entre otros, ya se quedaron sin stock o sobreviven con cantidades mínimas.

Para quienes viven con hemofilia B, esto significa una sola cosa: cada día sin medicación es un día más de daño irreversible.

 

Un país con uno de los niveles más bajos de acceso en América

Según la Federación Mundial de Hemofilia, Perú apenas dispone de
0.33 UI de Factor IX por habitante, uno de los niveles más bajos del continente.

Esto coloca al país muy por debajo de Argentina y seis veces por debajo de naciones con sistemas más sólidos, un reflejo de la baja priorización del tratamiento.

 

Historias de dolor que el sistema no ve

“Me dieron menos dosis porque ya no había”

Lina Cieza, madre de un niño de 1 año y 8 meses con hemofilia severa, cuenta que en el hospital Sabogal solo le entregaron 9 de las 12 dosis necesarias para su hijo.

La profilaxis de su pequeño fue suspendida. Hoy solo puede aplicar el medicamento “si ocurre una emergencia”.

"Te dan productos a punto de vencer"

Javier Orell no recibe su tratamiento hace más de dos semanas, complicando su movilidad y la inflamación crónica de sus articulaciones.
El medicamento que consigue por donación está a punto de caducar.

Adolescentes sin terapia y con daño acelerado

Paolo (14) y Fabrizio (18) no reciben Factor IX desde hace cuatro citas médicas. Paolo ya presenta artropatía severa en la rodilla. Su hermana Nataly, de 18 años, cuida de ambos:

“Ya no pueden salir ni caminar mucho. Solo reposo y hielo.”

Mientras los pacientes con hemofilia B luchan por cada dosis, los pacientes con hemofilia tipo A sí cuentan con Factor VIII asegurado para todo el 2025.
Incluso se realizan préstamos entre regiones para garantizar su continuidad.

“A los tipo A sí les compran. A nosotros, tipo B, no. Nos excluyen”, reclama Javier Orell.

 

Cadena de burocracia y compras fallidas

EsSalud confirmó que uno de los proveedores no tiene stock y otro solo puede cubrir diez días más. Las búsquedas internacionales siguen sin plazos.
Cada trámite importación, certificación, autorizaciones retrasa la llegada del medicamento.

En la vida real, esos plazos se traducen en:
articulaciones destruidas, dolor crónico y riesgo de muerte.

La Asociación Peruana de Hemofilia advierte que, de mantenerse la crisis, más de 1.000 personas sufrirán secuelas graves y más de 2.000 seguirán sin acceso a tratamiento.

“Cada día sin tratamiento es una articulación menos”, resume Alcarraz.

Perú, aunque no es un país con cifras altas de hemofilia comparado con China, India o Estados Unidos, ocupa los puestos 39 y 45 en casos de hemofilia general y tipo B respectivamente. Una condición hereditaria que, en nuestro país, se enfrenta con hospitales desabastecidos y compras inconclusas.

 

Un llamado urgente

Las familias piden medidas inmediatas:

Contactar a más laboratorios,

Firmar acuerdos internacionales,

Gestionar donaciones,

Acelerar los procesos de importación.

Para cada paciente, el tiempo corre en contra.
Y mientras el Estado se demora, la hemorragia continúa… silenciosa pero devastadora.